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涂炯,黎子莹.身体关怀:造口人的疾病适应与集体应对[J].医学与哲学,,42(17):13-17.
作者简介:涂炯(-),女,博士,副教授,研究方向:医学社会学。E-mail:tujiongmail.sysu.edu.cn①中山大学社会学与社会工作系广东广州摘要:身体失序、生活失衡和自我的丧失共同构成造口人术后生活世界的破坏。对于造口患者,志愿者的作用贯穿着患者从术前到术后的每个阶段:术前让患者熟悉造口并预见未来的身体和生活,术后指导患者护理伤口,在此过程中新老病友更是抱团取暖、互相慰藉。造口志愿者的出现协助患者理解身体的感受,更好地护理身体,进而接纳自我,重构身份。但当下的病友互助依旧存在不少的困境与局限性。构建患者更好的身体适应与社会融入,不仅仅需要造口人自身的努力,需要病友间的“身体关怀”,更需要在社会层面为患者全面的身体康复提供支持与保障。
关键词:造口人,病友,同伴支持,身体关怀,疾病适应,集体应对
据统计,我国每年至少有10万患者接受造口手术,造口患者总数达万左右[1]。医生通过手术切除患者的直肠、膀胱的病变部位后,为使肠道或泌尿道排泄物排出,将患者肠管的一端引出到体表形成一个开口,又称“造口”。患者出院后,需在造口处粘贴一个袋子,来装排出的尿液或粪便,暂时或永久性地改变人体的排泄方式。医学上称这类患者为“造口人”。
虽然造口对于疾病的治疗是必要的,但它不可避免地从生理、心理、家庭、社会等方面影响患者的生活。造口患者身体结构改变,并不能像控制身体的其他部分那样去控制造口,他们要学习造口袋怎么贴、底盘怎么装,要重新适应术后完全陌生的身体,接受自己必须携带造口生活的事实。同时,疾病治疗以及造口的日常护理给患者带来了不小的经济负担。患者还要应付疾病对事业和家庭关系的影响,并承受疾病不确定性带来的心理压力和给家人造成“负担”的愧疚感。对此,有学者指出身体关怀的重要性。身体关怀是对身体整体状况的
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